Porträt

Jede Narbe ist ein Sieg

Der Kampf gegen die Mukoviszidose hat den Körper von Johannes Gollwitzer schwer gezeichnet. Gerade deshalb möchte er ihn zeigen.

Johannes Gollwitzer steigt aus dem Regionalzug aus Weiden auf das Gleis 4 am Regensburger Hauptbahnhof. Er hält sein Gesicht in die warme Frühlingssonne, dabei blitzt das massive, silberne Tunnelpiercing im rechten Ohr auf. Es ist halb zehn Uhr morgens. Für den jungen Mann mit dem dunklen Vollbart hat dieser wunderbare Frühlingstag schon früh begonnen: seit 5 Uhr ist er auf den Beinen. Er hat Tee getrunken, seine Abführmittel genommen, Mails gecheckt, Kochsalzlösung inhaliert und Antibiotika geschluckt, nochmals für 45 Minuten inhaliert, die Inhalationsgeräte ausgekocht, geduscht. Fast vier Stunden hat das alles gedauert – so wie jeden Morgen. Wenn er am Abend nach Hause kommt, wird er wieder inhalieren, Tabletten schlucken und Geräte reinigen, zwei Stunden lang – so wie jeden Abend. Johannes ist schwer krank. Er hat Mukoviszidose.  

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Im dem Weidener Fotostudio fotozon sind bei einem Shooting Anfang Januar eine ganze Reihe an Fotos entstanden, die Johannes Gollwitzers Tätowierungen, aber auch seine Narben zeigen. Dieses hier ist sein Lieblingsbild. Foto: fotozon

Der 32-Jährige ist einer von 8000 Menschen, die in Deutschland an dieser seltenen Stoffwechselerkrankung leiden. Eine winzige Veränderung auf dem Chromosom 7 hat für seinen Körper eine verheerende Wirkung. Sie sorgt dafür, dass die Funktion aller schleimbildenden Drüsen gestört ist. Diese bilden ein zähflüssiges Sekret, das eine ganze Reihe von lebenswichtigen Organen in Johannes Körper verstopfen. Bei ihm sind vor allem Lunge und Darm betroffen. Im Alter von fünf Jahren stellen Schweizer Ärzte bei ihm die Diagnose Mukoviszidose. Seitdem hat die Krankheit das Leben des Weideners komplett im Griff – und seinen Körper.

Was ist Mukoviszidose?

  • Mukoviszidose ist eine tödliche und bislang unheilbare Stoffwechselerkrankung. Der Begriff setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus ("Schleim") und viscidus ("zäh") zusammen.
  • Ein Gendefekt führt zu einer Funktionsstörung aller schleimbildenden Drüsen im Körper. Seit 1989 weiß man, dass dieser Fehler auf dem Chromosom 7, im so genannten CFTR-Gen liegt.
  • Die Veränderungen im CFTR-Protein führen aufgrund eines gestörten Salz- und Wassertransports dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtige Organe verstopft. Vor allem Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind davon betroffen.
  • Die häufigsten Symptome sind chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
  • Der Krankheitsverlauf ist individuell sehr unterschiedlich. Auch die Schwere der Krankheitsausprägungen kann stark variieren.
  • In Deutschland leben rund 8000 Menschen mit Mukoviszidose, jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit dieser Krankheit geboren.
  • Jeder 20. Deutsche ist Träger des Mukoviszidose-Gens, ohne es zu wissen. Menschen, die das Gen nur von einem Elternteil geerbt haben, sind sebst gesund. Erst wenn das Gen von beiden Eltern auf das Kind übertragen wird, erkrankt es an Mukoviszidose.
  • Mukoviszidose-Kranke haben heute eine Lebenserwartung von ungefähr 40 Jahren.
  • Die Betroffenen müssen ihr Leben lang Medikamente einnehmen, regelmäßig inhalieren, täglich spezielle Atemtherapien und Krankengymnastik durchführen und sich hochkalorische und fettreich ernähren.
  • Seit 2012 sind außerdem mutationsspezifische Therapien verfügbar, die den Basisdefekt addressieren. Eine große Hoffnung für viele Patienten ist die Gentherapie, die jedoch zur Zeit noch in mehr oder weniger ferner Zukunft liegt. 

(Quelle: Mukoviszidose e.V.)

Bilder eines Überlebenskampfes

Johannes steht lässig an eine Wand gelehnt, eine Hand steckt in der hinteren Tasche seiner Jeans, er blickt nachdenklich über seine Schulter. Sein Oberkörper ist nackt. Unterhalb der Brust und an seiner Flanke sind zwei seiner zahlreichen Tattoos zu sehen. Es ist sein Lieblingsfoto, entstanden bei einem Shooting Anfang des Jahres in einem Weidener Fotostudio. Eigentlich wollte er nur seine Tätowierungen ablichten lassen. Aktaufnahmen sollten es werden. Vielleicht sollte sein Sauerstoffgerät auf dem ein oder andere Bild zu sehen sein, so die Idee. Nach gut 300 Fotos ist am Ende eine Serie entstanden, die nicht nur den Körperschmuck des 32-Jährigen zeigt, sondern auch die deutlichen Spuren, die die Mukoviszidose auf seinem Körper hinterlassen hat: An seinem Bauch hängt ein hautfarbener Beutel. Oberhalb des Bauchnabels verläuft eine große, schwulstige Narbe. Sein Oberkörper wirkt durchtrainiert. Doch das liegt nicht etwa am Sport. Das viele Husten, um den zähflüssigen Schleim in seiner Lunge loszuwerden, hat seine Muskeln trainiert. "Ich bin mit 73 Kilo außerdem ein ziemlich fetter Muko", erklärt Johannes und lacht. Normalerweise sind die Erkrankten stark untergewichtig und müssen täglich eine hohe Zahl an Kalorien zu sich nehmen. Ihre Bauchspeicheldrüse funktioniert nicht richtig, es fehlen wichtige Enzyme, die die Nahrungsaufnahme beeinflussen.

"Ich bin stolz auf meinen Körper. Jede Narbe ist ein kleiner Sieg, etwas das man überstanden hat", sagt der Weidener, "Mit den Bildern will ich auch ein bisschen provozieren. Die Leute sollen hinschauen." Und sie schauen hin. Als sein Fotograf die Bilder auf seine Facebook-Seite stellt, sind die Reaktionen überwältigend. Über 800 Mal wird der Beitrag geteilt, über 2000 Mal geliked und fast 300 Mal kommentiert. Johannes merkt, dass er mit seiner Offenheit Aufmerksamkeit schaffen kann für seine seltene Erkrankung. 

"Viele sagen, ich sei ein Paradiesvogel. Ich sehe mich eher als Dodo – kann nicht fliegen und tollpatschig."
"Mit den Bildern kann ich Spuren hinterlassen. Ich kann zeigen: Auch mit einem Körper, der nicht perfekt ist, muss man sich nicht verstecken. Man kann stark sein, auch wenn es schwache Momente gibt."

Und er ist erbarmungslos offen, wenn er über sich und sein Leben mit Mukoviszidose spricht. Der Beutel – sein künstlicher Darmausgang – und die Narbe erinnern den Weidener daran, dass er dem Tod einmal nur knapp entkommen ist. Seit 2009 hat er aufgrund seiner Krankheit ständig Probleme mit dem Darm. Es kommt schließlich zu einem lebensgefährlichen Darmverschluss, der 32-Jährige muss notoperiert werden. "Die Ärzte haben gesagt, eine halbe Stunde später und es wäre nichts mehr zu machen gewesen", erzählt er. Seitdem ist der künstliche Darmausgang sein ständiger Begleiter. "Nicht gerade ein Frauenmagnet",  sagt Johannes und zuckt grinsend mit den Schulter, "aber da kommen die richtigen auch mit klar". 

Was bedeutet die Mukoviszidose für Johannes Alltag? Das erklärt er in diesem Videointerview:

35 Pillen am Tag

Johannes hat sich in ein Café gesetzt und einen Jasmintee bestellt. Er kippt eine kleine Dose aus. Eine Handvoll bunter Pillen kullern über den Tisch. Jeden Tag nimmt er bis zu 35 davon zu sich. "Die da", er deutet auf zwei rosa Tabletten und beißt herzhaft in einen Schokoriegel, "von denen nehme ich jeden Tag vier Stück. Das kostet so viel wie ein iPhone". Bei den rosa Pillen handelt es sich um das Medikament Orkambi, das erst seit kurzer Zeit auf dem deutschen Markt zugelassen ist. Es korrigiert das fehlerhafte CFTR-Protein in Johannes Körper. Eine Packung mit 112 Tabletten kostet 15.938,10 Euro. Kosten, die die Krankenkasse des Weideners tragen muss. Pro Jahr summieren sich alleine die Medikamente auf etwa 300.000 Euro. "Mukoviszidose ist teuer", sagt der 32-Jährige, "man muss sich manchmal echt entscheiden: Essen oder Therapie". 

Die "Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V." informiert auf der Seite MukoTV über die seltene Erkrankung. Johannes empfiehlt den Beitrag "Essen oder Therapie", darin wird erklärt, warum die Krankheit für viele Patienten zur Armutsfalle wird.

Der Weidener hat keinen Job. Aufgrund seiner Krankheit und der täglichen Therapie kann er nicht arbeiten. "Die Therapie ist jetzt mein Beruf", sagt er. Die mehrstündige Prozedur kostet neben Zeit auch viel Kraft. Früher hat er die Therapie oft sabotiert, Tabletten versteckt, die Inhalation versäumt. Inzwischen weiß er, dass das alles für ihn überlebenswichtig – und ein Job daneben nicht zu schaffen ist. Also lebt er von Grundsicherung. Über die Runde kommt er aber nur, weil seine Eltern ihn in allen Lebensbereichen unterstützen. 

Für Johannes gehören Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche zum Alltag. Einmal im Quartal muss er ins Zentrum für Pneumologie nach Donaustauf, um sich dort durchchecken zu lassen. Inzwischen fährt er aber nur noch alle sechs Monate die lange Strecke von 180 Kilometer bis zur Klinik und wieder zurück, in der Zwischenzeit lässt er seine Blutwerte in Weiden untersuchen. Oberarzt Dr. Stefan Blaas am Klinikum Donaustauf hat uns die wichtigsten Fragen zur Therapie von Mukoviszidose beantwortet.

Mukoviszidose gilt als unheilbar. Was können Ärzte für die Patienten überhaupt tun?

Mukoviszidose ist unheilbar, weil es sich dabei um eine genetische Erkrankung handelt. Bei der Behandlung gilt es deshalb bislang, durch Therapie Mangelzustände beim Patienten auszugleichen, Fehlfunktionen zu kompensieren sowie Organzerstörung und Funktionsausfall zu vermeiden.

Wie sieht die Therapie aus?

Hauptproblem ist bei vielen Patienten die Lunge. Die Therapie der Symptome stützt sich hier in der Regel auf drei Säulen: die Lockerung des zähen Sekrets durch Inhalation oder Medikamente, das Abhusten des Schleims, das man durch gezielte Physiotherapie fördern kann, sowie eine Antibiotika-Therapie gegen die Bakterien, die sich in den Bronchien ansiedeln. Das Antibiotika wird von den meisten Patienten ebenfalls inhaliert, da die notwendigen hohen Dosierungen anders gar nicht zu erreichen sind. Bei vielen Patienten ist auch die Bauchspeicheldrüse von der Krankheit betroffen. Eine weitere ganz zentrale Säule der Therapie ist daher der Ersatz von Bauchspeicheldrüsenenzymen. Fehlen diese, können die Patienten die Nahrung nicht richtig aufnehmen und bleiben so untergewichtig und kleinwüchsig.

Mit kausalen Therapieansätzen versucht man, die Ursachen der Krankheit zu behandeln. Welche Möglichkeiten gibt es da inzwischen?

Seit ein paar Jahren werden Therapieformen erforscht, die darauf abzielen, die Funktionsstörung beziehungsweise das Fehlen des Chloridkanals auf der Oberfläche der Körperzellen zu beheben. Hier gibt es inzwischen zwei Medikamente.Das eine kann nur bei sehr wenigen Patienten mit einer sehr seltenen Mutation des Gendefekts eingesetzt werden, zeigt da aber eine gute Wirkung. Es ist allerdings extrem teuer und kostet fast 1000 Euro am Tag. Wesentlich häufiger kommt eine deutliche komplexere Form des Defekts vor, bei der der Chloridkanal erst gar nicht in die Zellmembran eingebaut wird. Auch hier gibt es inzwischen ein Medikament, aber der Effekt in Studien war nicht so groß. In diesem Bereich wird noch viel geforscht, einige Präparate sind in der Entwicklung

Für viele Patienten ist die Gentherapie eine große Hoffnung. Wäre Mukoviszidose dann heilbar? 

Wenn man das defekte Gen, durch ein funktionierendes ersetzen könnte, wäre das natürlich die beste Therapieform. Dann wäre auch Mukoviszidose heilbar. Es gibt verschiedene Ansätze, wobei die Forschung hier noch in den Kinderschuhen steckt. Die Umsetzung einer Gentherapie ist enorm schwierig. 

Johannes hat keinen Abschluss. Die 10. Klasse Realschule hat er dreimal gemacht. Jedes Mal wieder hat die Krankheit zugeschlagen, immer wieder verpasst er wichtige Prüfungen, bis er am Schluss aufgibt. Eigentlich wäre er gerne Polizist geworden – wie sein Vater. Oder zur Bundeswehr gegangen – wie sein Onkel. Er war sogar bei der Musterung, aber aufgrund seiner Mukoviszidose-Erkrankung war das von vornherein zum Scheitern verurteilt. Es ist nicht der einzige Traum, den die Krankheit hat platzen lassen. 

"Die Krankheit ist sehr prägend. Wenn es mir körperlich schlecht geht, zieht es den Kopf auch runter. Oder andersrum. Das hängt zusammen."

Geplatzte Träume

Eine Frau haben, mit ihr eine Familie gründen? Johannes hat sich bewusst dagegen entschieden, obwohl er einsam ist: "Ich weiß, wie meine Nächte oft aussehen. Ich weiß, wie diese Krankheit zu Ende geht. Das will ich einer Partnerin nicht zumuten." Es ist eine rationale Entscheidung, die der 32-Jährige für sich getroffen hat. Glücklich macht ihn das nicht, im Gegenteil...

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Nachts braucht Johannes ein Sauerstoffgerät, das ihm das Atmen erleichtert. Die medizinischen Geräte schränken ihn, helfen ihm aber auch dabei, zu leben. Foto: fotozon

Johannes hält sein Sauerstoffgerät in der Hand. Der durchsichtige Schlauch, durch den das lebenswichtige Gas fließt, ist eng um seine Oberkörper geschnürt. Es ist ein Sinnbild für seine Krankheit, die ihn fesselt. Nicht nur körperlich, oft auch psychisch. Der 32-Jährige spricht von einer leichten bipolaren Störung: "Ich schwanke zwischen himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt. Die Krankheit ist sehr prägend. Wenn es mir körperlich schlecht geht, zieht es den Kopf auch runter. Oder andersrum". Die tätowierte Schwalbe unterhalb seines rechten Ohres erinnert ihn an einen der dunkelsten Momente in seinem Leben. An seinem Geburtstag im November vergangenen Jahres zieht er Bilanz: "Da lass ich mir mein Leben immer noch einmal durch den Kopf gehen: Job – nein, Frau – nein, Haus – nein." Am Ende will er nicht mehr. "Nur mit Hilfe meiner besten Freundin habe ich die Kurve gekriegt, sie ist mein Anker", sagt er und streicht leicht über die Schwalbe an seinem Hals. 

Leben mit dem Tod

Angst vor dem Sterben hatte der Weidener noch nie, vermutlich weil er sich schon seit langem damit beschäftigt. Als die Krankheit bei ihm diagnostiziert wurde, haben die Ärzte seiner Mutter gesagt, dass er das Jugendalter nicht erreichen würde. "Dann habe ich mir die 30 als Ziel gesetzt und jetzt peile ich die 40 an", sagt der 32-Jährige völlig abgeklärt. Die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Kranken ist in den vergangenen Jahrzehnten dank besserer Therapiemöglichkeiten und einer immer früheren Diagnose rapide gestiegen. Kinder, die heute mit dem Gendefekt zur Welt kommen, können mit Glück das Rentenalter erreichen, sagen Experten. Damit rechnet Johannes nicht. Sein Körper ist schon zu sehr zerstört. Seine Grabstelle hat er bereits ausgesucht, die Beerdigung geplant, seinen Körper will er der Forschung zur Verfügung stellen. "Der Tod ist für mich nichts Schlimmes mehr. Schlimm ist die Frage, was mit meiner Familie und mit meinen Freunden ist, wenn ich nicht mehr da bin."

Was passiert mit einem jungen Menschen, wenn er sich seit er denken kann, mit dem Sterben auseinandersetzen muss? Johannes hat darauf eine einfach Antwort: "Man lebt bewusster und man lebt schneller." 

Wie lebt man mit dem Tod? Diese Frage beantwortet Johannes im zweiten Teil unseres Videointerviews: 

"Ich habe lange Zeit nicht mehr geträumt. Langsam fange ich wieder damit an."

Johannes will Spuren hinterlassen

Johannes trägt einen schwarzen Mundschutz. Er schützt ihn davor, sich mit Bakterien anzustecken, die sich in dem zähen Schleim in seiner Lunge einnisten und den nächsten Infekt auslösen können. Die andere Hälfte seines Gesichts verdeckt er mit seiner Hand. Er zeigt den Mittelfinger – der Krankheit, den Leuten, der Welt. Die Geste ist ein Rundumschlag gegen alles und jeden, der ihm im Weg steht, sagt er. Und dieses Foto steht für seine neue Lebenseinstellung: "Es kümmert mich nicht mehr, was andere Leute von mir halten. Ich lebe und tue jetzt alles so, wie ich das will. Jetzt oder nie." Auch das Träumen hat sich der 32-Jährige wieder erlaubt: "Ich habe lange Zeit nicht mehr geträumt. Langsam fange ich wieder damit an." 

Er möchte Klettern lernen – trotz Höhenangst. Außerdem will der praktizierende Buddhist nach Thailand fliegen und dort in einem Kloster leben – trotz seiner Krankheit. Und er will weiter Fotos machen lassen, von sich und von seinem Leben mit Mukoviszidose. "Wenn ich den richtigen Fotografen finde, bis zum bitteren Ende." Seine Motivation: "Ich habe keinen Job, keine Kinder. Ich hinterlasse nichts. Aber mit den Bildern kann ich Spuren hinterlassen und anderen zeigen: Auch mit einem Körper, der nicht perfekt ist, muss man sich nicht verstecken. Man kann stark sein, auch wenn es schwache Momente gibt." 

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Weitere Informationen über Mukoviszidose finden Sie hier (Klicken Sie auf die Schrift, um die jeweilige Website zu öffnen): 

Weitere Informationen über Johannes Gollwitzer finden Sie auf seiner Homepage.

Text & Interview: Nina Schellkopf
Fotos: Studio fotozon, Weiden

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Bilder eines Kampfes 35 Pillen am Tag Geplatzte Träume Leben mit dem Tod Spuren hinterlassen
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