Porträt

Banges Warten zwischen Tod und Hoffnung

Seit sieben Jahren lebt Sieglinde Ast mit einer Spenderniere. Waltraud Böckl hat ihrem Mann eine gespendet – zwei Frauen und ihre Geschichte.

Sonntag, 11. Juli 2010, 9 Uhr. Sieglinde Ast bereitet sich auf einen Ausflug vor. Ihr Partner hat einen Segelflug geschenkt bekommen, Ast will zum Zusehen mitfahren. Plötzlich klingelt das Telefon. „Wir hätten eine Niere für sie“, heißt es am anderen Ende der Leitung. Ast kann es nicht realisieren, ist wie weggetreten. Sie rennt von einem Zimmer ins andere, ihr Herz klopft. Neun Jahre war sie an der Dialyse.

Sieglinde Ast Im Gespraech Xtl

1989 hat sich Asts Welt über Nacht auf den Kopf gestellt. Sie kämpfte schon immer mit Blasenentzündungen. Doch plötzlich hat sie Wassereinlagerungen im ganzen Körper. „Mein Hausarzt hat damals schon gesagt, dass es die Nieren sind.“ Eine Biopsie bringt die Diagnose: Fokal sklerosierende Glomerulonephritis – eine chronische Entzündung der Nierenkörperchen, eine Autoimmunerkrankung. Beide Nieren sind befallen.

Zwölf Jahre lang wird Ast mit hohen Dosen Cortison behandelt. Immer wieder testen die Ärzte neue Medikamente. „Ich war quasi ein Versuchskaninchen. Man weiß nicht, woher die Krankheit kommt.“ Die Frau mit den grün-blauen Augen litt früher an einer chronischen Nebenhöhlenentzündung. Die Ärzte vermuten, dass sich das auf ihre Nieren geschlagen hat. Nach der Arbeit muss die Sekretärin zur Physiotherapie, sie fühlt sich immer aufgeschwemmt. Kolleginnen trugen luftige Sommerkleider, Ast sitzt den ganzen Tag in Kompressionsstrümpfen am Schreibtisch. „Es war ein Leidensweg. Mir wurde alles zu viel.“

Zahlen und Fakten rund um das Thema Organspende sehen Sie in diesem Video:

2002 kam, was die Ärzte schon bei der Diagnose prophezeiten. Ast muss an die Dialyse, ihre Nierenfunktion beträgt nur noch vier Prozent. Sie hört auf zu arbeiten. Die Dialyse war eine Belastung. „Das war jeden zweiten Tag fünf Stunden Blutwäsche.“ Ast zieht von Straubing zu ihrem Partner Franz Karl nach Zeitlarn.

"Es war ein Leidensweg. Mir wurde alles zu viel." Sieglinde Ast

Spender sind in der Unterzahl

Etwa 10 000 Menschen warten laut der Deutschen Stiftung Organspende derzeit auf ein Transplantat – 8000 davon auf eine Niere. Doch die Spender sind in der Unterzahl: 2016 gab es bundesweit 856 Menschen, die ihre Organe gespendet haben, 2011 waren es 1200.

Aus anderer Perspektive

Waltraud Böckl aus Bad Abbach kennt diesen Leidensweg – aber aus anderer Perspektive: Ende 2012 versagen die Nieren ihres Mannes. Böckl bringt ihn in die Uniklinik nach Regensburg. „Er wäre beinahe gestorben“, sagt sie. Damals weiß sie noch nicht, dass sie sein Leben retten wird. Heute kann die 59-Jährige gelassen über diese Zeit sprechen.

Waltraud Boeckl Liest

Böckls Mann hat Schrumpfnieren. Er war früher bei der Bundeswehr, Manöver fanden oft bei Kälte statt. Schon immer kämpfte er mit Schilddrüsenproblemen. Vielleicht hat er beim Bund eine Blasenentzündung verschleppt, meint Waltraud Böckl. Doch genau weiß niemand, woher seine Krankheit kommt. Böckls Sohn erklärt sich sofort bereit, eine Niere zu spenden. Doch die Ärzte lehnen ab. „Sollte dem Kind später was passieren, machen sich die Eltern Vorwürfe“, heißt es im Krankenhaus.

„Mach das nicht, du hast drei Kinder.“ - „Du doch auch." Hans-Dieter Böckl und seine Frau Waltraud im Gespräch

Etwa ein Jahr lang war Hans-Dieter Böckl an der Dialyse. Jeden zweiten Tag muss er nach Regensburg. Wassereinlagerungen machen ihm zu schaffen. Er darf nur wenig trinken. Ständig ist er müde, immer ist ihm kalt. „Wenn er mit der Wolldecke dasaß, wusste ich: Es geht ihm nicht gut“, sagt Waltraud Böckl. Urlaub und Freizeit gibt es nicht mehr so wie früher. Sein Glück: Seine Frau ist eine passende Spenderin. „Mach das nicht, du hast drei Kinder“, sagt er. „Du doch auch“, sagt seine Frau.

So läuft die postmortale Organspende ab

Menschen haben die Möglichkeit, zum Beispiel in einem Organspendeausweis, der Entnahme ihrer Organe nach dem Tod zuzustimmen.

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Rechtliche Lage

Der potenzielle Spender hat eine Krankheit oder einen Unfall mit schwerer Hirnschädigung. Organe und Gewebe dürfen erst entnommen werden, nachdem der Tod des Organspenders festgestellt wurde. Das ist im Transplantationsgesetz (TPG), das seit 1997 gültig ist, streng geregelt. Es regelt die Spende, Entnahme, Vermittlung und Übertragung von Organen, die nach dem Tod oder zu Lebzeiten gespendet werden.

Hirntod

Das TPS schreibt die Feststellung des Todes als Voraussetzung für die Organentnahme vor. Die Hirntod-Diagnose folgt einem dreistufigen Schema. Nach dem TPG müssen zwei Ärzte unabhängig voneinander feststellen, dass ein irreversibler Hirnfunktionsausfall vorliegt. Sie dürfen weder an der Entnahme noch an der Übertragung der Organe des Organspenders beteiligt sein, noch der Weisung eines beteiligten Arztes unterstehen.

Bereitschaft

Zum Beispiel durch einen Organspendeausweis oder durch ein Gespräch mit Angehörigen wird die Bereitschaft zur Organspende geklärt.

Angehörige

Die Ärzte informieren die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Die DSO übermittelt die Werte an Eurotransplant. Dort werden sie mit möglichen Empfängern abgeglichen.

Transplantation

Die Organe werden entnommen, der Empfänger wird vorbereitet.

Sieglinde Ast hat keinen passenden Spender in ihrem Umfeld. Doch ihr Partner und ihre Selbsthilfegruppe helfen ihr in dieser schwierigen Zeit. Mit ihren Leidgenossen macht sie Ausflüge, zum Beispiel nach Rom. Nur Orte, an denen es Dialyse gibt, kommen in Frage. „Es gab schon Tage, wo man sagt: Das wird nichts mehr, ich schaff’s nicht mehr“, sagt die heute 67-Jährige.

Als Ast auf die Warteliste gesetzt wird, legt sie sich ein Handy zu – damit sie immer erreichbar ist. „Tag und Nacht lag es neben mir.“ Als der Anruf kam, ist Ast 60 Jahre alt. Ihre Spenderin war eine etwa gleichaltrige Frau. Viel mehr weiß sie nicht über die Verstorbene. Die Ärzte erklären, dass die Niere „nicht 100-prozentig in Ordnung ist“. Ast hat 30 Minuten Zeit, sich zu entscheiden. „Mach es. Du weißt nicht, wie lange du noch warten musst“, sagt ihr Partner.

Dreimal mehr Empfänger als Spender

Etwa dreimal so viele Menschen warten auf eine neue Niere, wie Transplantate vermittelt werden können. Einige müssen wegen ihres schlechten Zustandes von der Warteliste genommen werden. Andere sterben, weil kein Organ zur Verfügung steht. Die Wartezeit beträgt im Schnitt sieben Jahre.

Etwa fünf Stunden dauert Asts Operation. „Hoffentlich hat alles geklappt, hoffentlich hat mein Körper die Niere angenommen“, ist ihr erster Gedanke, als sie aus der Narkose erwacht. Die Niere springt an.

„Der Psychologe wollte sicher gehen, dass mein Mann mir kein Collier für 100 000 Euro versprochen hat – was will ich mit einem Collier?“ Waltraud Böckl

Bevor es zur Transplantation kommt, müssen die Böckls viele Gespräche führen. Bis er zur Operation kommt, dauert es deutlich länger als bei Ast. Wie das Familienleben ist, will ein Psychologe wissen. „Er wollte sicher gehen, dass mein Mann mir kein Collier für 100 000 Euro versprochen hat – was will ich mit einem Collier?“ Auch ein Anwalt spricht mit dem Ehepaar. Im April 2013 werden sie im Krankenhaus von Kopf bis Fuß durchgecheckt.

Wie eine Organspende abläuft, erfahren Sie in diesem Video:

Es ist der 5. Dezember 2013, Tag der Operation. Waltraud Böckl hat nie gezögert. Doch plötzlich macht sie sich Gedanken: „Was, wenn es an irgendeiner Kleinigkeit scheitert?“ Doch die Niere funktioniert im Körper ihres Mannes sofort. „Es war ein neues Weihnachten“, sagt Waltraud Böckl. „Meine Frau hat mir das schönste Geschenk gemacht“, sagt ihr Mann.

Fünf Tage war Waltraud Böckl im Krankenhaus. Schon bald kann sie wieder in ihren Beruf an einer Tankstelle zurückkehren kann. Im Alltag ist sie nicht eingeschränkt, an ihre fehlende Niere denkt sie nie. Außer einmal: Böckl stürzt und hat Schmerzen im Rücken: „Das ist meine Niere“, denkt sie, doch: Alles ist gut. „Der Herrgott wird mich schon nicht bestrafen, weil ich meinem Mann eine Niere gespendet habe“, sagt sie. Auch ihre Narbe sieht man kaum noch.

Der Organspendeausweis und seine Optionen

Wer einen Organspendeausweis ausfüllt, hat mehrere Möglichkeiten:

  • Das Einverständnis zur Organ- und Gewebespende generell erteilen
  • Das Einverständnis zur Organ- und Gewebespende auf bestimmte Organe oder Gewebe beschränken
  • Bestimmte Organe von Ihrem Einverständnis zur Organ- und Gewebespende ausnehmen
  • Einer Organ- und Gewebespende widersprechen
  • Die Entscheidung einer namentlich zu benennenden Person überlassen. 

Der Spender bleibt unbekannt

Wer ein Organ transplantiert bekommt, erfährt wenig über seinen Spender und nicht über dessen Hinterbliebene. „Das ist auch gut so“, sagt Sieglinde Ast. Manche suchen vielleicht den Kontakt zu Verwandten, meint die 67-Jährige. „Das möchte bestimmt nicht jeder.“

Eine etwa 15 bis 20 Centimeter lange Narbe erinnert sie heute noch an ihre Transplantation und die neun Jahre an der Dialyse. Seit sieben Jahren lebt sie nun fast komplikationsfrei mit ihrer Spenderniere. Doch es kann jederzeit passieren, dass die Niere versagt. „Ich bin gedanklich schon dabei, dass ich irgendwann wieder an die Dialyse muss.“ Daran denkt Ast nicht täglich, aber vorbereitet ist sie. Sie glaubt nicht, dass sie dann noch eine Niere bekommen würde.

„Ich würde jedem gut zu reden – außer man hat Angst, dann macht es keinen Sinn“, sagt Waltraud Böckl über die Transplantation. Im kommenden Jahr feiern die Böckls ihren 40. Hochzeitstag. Sie haben drei Kinder und vier Enkel. „Ich würde alles wieder so machen.“

Ast und Böckl sind sich einig: Es gibt zu wenige Organspender, das Thema ist in der Öffentlichkeit nicht präsent genug. „Die Menschen beschäftigen sich nicht mit dem Thema“, sagt Böckl. „Da muss mehr getan werden“, fordert Ast.

Der Kurzfilm "Die Entscheidung" ist Teil der Bevölkerungsinformation 2013 des Bundesamtes für Gesundheit BAG: Er soll zeigen, wie wichtig es ist, sich rechtzeitig über das Thema Organspende zu informieren, sich dafür oder dagegen zu entscheiden und dies den Angehörigen mitzuteilen.

Text: Katharina Eichinger

Fotos: Tino Lex, dpa & Katharina Eichinger

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